大洋網(wǎng)訊 昨日是第34個(gè)“世界血友病日”。2022年世界血友病日的活動(dòng)主題是“人人享有——團(tuán)結(jié)合作、政策支持、共同發(fā)展”，希望提升血友病的防治照護(hù)水平，促成血友病患者人人享有可持續(xù)發(fā)展的機(jī)會(huì)。由廣州血友病患者組成的音樂及影視制作團(tuán)隊(duì)“復(fù)健者聯(lián)盟”，在廣州市慈善會(huì)的支持下，自編自導(dǎo)自演制作了一條公益宣傳短片《筑夢(mèng)未來》，以血友病患者的視角看世界，來告訴大家答案：他們雖身處艱難，但依然對(duì)自己、對(duì)生活堅(jiān)定地?zé)釔郏瑢?duì)就業(yè)道路積極地探索，對(duì)夢(mèng)想執(zhí)著地追求。

黃健聰在一歲時(shí)確診血友病，在生活中只要輕微地碰撞到，身體就會(huì)出現(xiàn)一處處淤青。回顧自己的求學(xué)階段，阿聰幾乎有一半時(shí)間都不在學(xué)校，因?yàn)橐坏┌l(fā)生出血，往往需要立刻用藥，并且恢復(fù)周期也遠(yuǎn)比正常人長。最嚴(yán)重時(shí)，日常生活需要依靠輪椅和拐杖。

黃健聰表示，如果血友病患者可以通過注射藥品進(jìn)行足量預(yù)防治療，即使是重度甲型血友病患者，也可以過上和正常人近乎一樣的生活。他說，“我的身體是在2016年越來越好的，當(dāng)時(shí)廣州市慈善會(huì)與血友病診治醫(yī)院合作的‘創(chuàng)新式一站式結(jié)算模式’，減少了復(fù)雜的流程，節(jié)省了很多開藥的時(shí)間，從此開藥基本上不影響我們?nèi)粘５墓ぷ骱蛯W(xué)習(xí)，讓我們的用藥更穩(wěn)定、更規(guī)范?！?/p>

現(xiàn)在的黃健聰唱歌、錄音、音樂制作、鋼琴調(diào)律、主持、攝影樣樣拿手，不僅過好自己的生活，還與伙伴們一起關(guān)注罕見病群體，幫助更多的人。

減輕患血友病困難群眾支付治療費(fèi)用的壓力

從2011年4月26日起，廣州市慈善會(huì)和中華慈善總會(huì)聯(lián)合啟動(dòng)“為生命續(xù)航——血友病兒童援助項(xiàng)目”，對(duì)血友病患者提供藥物救助。2015年3月26日對(duì)項(xiàng)目進(jìn)行升級(jí)，將救助范圍由兒童擴(kuò)大到了成人，并將藥物救助模式升級(jí)為專項(xiàng)基金救助。2016年1月啟動(dòng)“一站式結(jié)算模式”，進(jìn)一步優(yōu)化救助程序，既減輕患血友病困難群眾支付治療費(fèi)用的壓力，又實(shí)現(xiàn)受助患者“隨來隨看，隨走隨結(jié)”，切實(shí)減少救助環(huán)節(jié)、提高救助效率。

2017年底，廣州市慈善會(huì)開展“血友病關(guān)愛計(jì)劃”，提供基因篩查、骨科手術(shù)和康復(fù)治療方面的援助，進(jìn)一步倡導(dǎo)對(duì)患者前置救助的模式，特別是重大疾病的預(yù)防工作，促進(jìn)相關(guān)疾病防治水平的提高。截至2022年3月，項(xiàng)目共救助患者27000余人次，救助金額達(dá)7629.29萬元。

血友病作為慢性病可控可管

如今，血友病藥物的普及正逐步提高病友的生存質(zhì)量。但部分血友病患者尤其是重癥致殘的病友們，因?yàn)樽陨砜陀^因素的限制，在就業(yè)及未來發(fā)展方面仍存在著諸多困難?！八幍膯栴}已經(jīng)解決，血友病作為慢性病可控可管，但從疼痛中走出來并不意味著解決了病友的生存問題，很多病友因早年客觀條件限制，沒有獲得很好的教育機(jī)會(huì)，多年來和病痛糾纏，沒有清晰的職業(yè)規(guī)劃?！秉S健聰說。

2020年，黃健聰和荔灣區(qū)眾援力罕見病關(guān)愛中心發(fā)起人黃志銘以及多名罕見病病友開啟了罕見病群體就業(yè)支持的探尋之路。黃志銘說：“我們致力于把公益、培訓(xùn)、就業(yè)三者同步打造成智慧就業(yè)鏈項(xiàng)目，病友們因?yàn)樯眢w殘疾的限制，無法勝任大部分體力勞動(dòng)的崗位，部分來自困難家庭的病友，也無法承受高昂的學(xué)費(fèi)及器材的購置，無法通過學(xué)習(xí)成為技術(shù)工作者?！弊罱K團(tuán)隊(duì)找到適合罕見病（包括血友?。┗颊呷巳旱墓ぷ鳌曨l制作以及周邊，可以線下運(yùn)作也能線上完成，不受地域限制，還解決了病友的收入問題。

文/廣州日?qǐng)?bào)全媒體記者蘇贊、楊欣 通訊員王夢(mèng)華